Mi viaje por los trastornos alimentarios y la lucha por los servicios vitales a la que yo y otros nos enfrentamos para obtener la atención sanitaria que merecemos.

Un artículo del blog de Amanda 

Hola a todos, siento no haber escrito en mucho tiempo he perdido mi "mojo" de escritura y no he sabido que decir realmente últimamente. Pero dado que es la Semana de Concienciación sobre los Trastornos Alimentarios 2019 dije que publicaría uno, además creo que no he dado una actualización desde antes de mi último ingreso hospitalario.

Como muchos de vosotros sabéis, de julio a octubre estuve ingresada en la unidad de trastornos alimentarios de Lois Bridges. También hice su programa ambulatorio de octubre a diciembre. Este fue mi segundo ingreso como paciente interno. Fue extremadamente difícil y luché mucho. Sin embargo, fue un ingreso completamente diferente al anterior. Cuando me ingresaron, no paraba de decir a los profesionales que "era un fracaso, volvía a empezar de cero, etc." Me aseguraban que nadie volvía a empezar de cero, pero yo no me lo creía. Pronto aprendí (tenían razón) que no volvía a empezar de cero, ya tenía una relación de confianza con el personal, así que no tenía que empezar de cero como la última vez. Esto me ayudó mucho en relación con la terapia de grupo, ya que estaba familiarizada con el entorno y con cómo se desarrollaba el programa, lo cual es vital para mí, ya que no respondo bien a los cambios y a las situaciones nuevas. Antes de mi ingreso, mi psiquiatra quería que probara otro centro de tratamiento, pero me mantuve firme porque me conozco mejor que ella y sabía qué era lo mejor para mí. Soy una persona extremadamente testaruda y a veces eso da sus frutos si lo utilizo de la forma adecuada.

Como en mi último ingreso hospitalario, tuve que luchar contra el HSE para conseguir financiación, ya que no tenía seguro médico. Es absolutamente desgarrador luchar por tu derecho a la atención sanitaria porque la voz del trastorno alimentario te dice constantemente que "no vales nada y no mereces atención", "no estás lo suficientemente enferma" y, a veces, el HSE hace que esa voz suene en tu cabeza. El proceso de solicitud de financiación tardó 6 meses en concederse, aunque estoy muy agradecida por haberla recibido y sé que no todo el mundo la recibe, pero no debería tardar 6 meses. Es injusto y tu salud se deteriora cada día, mis comportamientos de trastorno alimentario estaban fuera de control, no voy a entrar en más detalles sobre ellos porque soy consciente de que este tipo de información puede ser desencadenante para la gente.

Los trastornos alimentarios son las enfermedades mentales más mortales. Imagina tener cáncer y que te dejen enfermarte más, que el cáncer se extienda antes de ofrecerte tratamiento. Así es básicamente como se tratan los trastornos alimentarios en Irlanda en el sector público HSE según mi experiencia. Hay 3 camas públicas en toda la isla de Irlanda, con más de 200.000 personas que sufren un trastorno alimentario, es vergonzoso. Hay, por supuesto, el tratamiento si usted tiene seguro de salud, como el hospital de San Patricio, y San Juan de Dios y, por supuesto, Lois Bridges. Lois Bridges es la única unidad residencial en Irlanda para el tratamiento de los trastornos alimentarios. Estoy muy agradecida de que exista, porque no me las arreglaría en el entorno clínico de un hospital, así que Lois Bridges es perfecto para mí.

Como parte de mi paquete de financiación me dieron 6 sesiones de dietética como paciente externo para continuar con la dietista consultora, las he espaciado para que duren más tiempo y me quedan dos sesiones en la actualidad. Me preocupa cuándo terminarán, ya que no estoy segura de que me sigan financiando las sesiones con mi dietista y no puedo permitirme ir a verla en privado. El equipo de salud mental de mi comunidad no tiene acceso a una dietista y, dado que es una parte VITAL de mi recuperación, me preocupa qué va a pasar.

El hecho de tener que espaciar las sesiones para que me duren más no me ayuda porque tengo demasiado intervalo entre una sesión y otra. Dada la gravedad de mi trastorno alimentario, me recomiendan encarecidamente que tenga un apoyo intensivo y sesiones dietéticas semanales. La atención a los trastornos alimentarios en Irlanda es escandalosa, me encuentro con que el HSE no quiere financiar tu tratamiento para servicios privados de hospitalización a menos que luches duro, pero cuando terminas no quieren ayudarte a mantenerte bien proporcionándote intervenciones vitales, como resultado he retrocedido un poco. ¿No tendría sentido que nuestros servicios sanitarios ofrecieran servicios para ayudar a la gente a mantenerse bien, ahorrando así dinero a largo plazo cuando no tienes que seguir volviendo al hospital? En mi opinión, es una obviedad.

Recientemente he tenido noticias de dos personas diferentes a las que se les ha retirado la financiación para ver a un dietista privado, una de las cuales ha estado gravemente enferma. Me entristece que el HSE esté a punto de gastar 450.000 para averiguar por qué se ha duplicado el coste del Hospital Nacional Infantil, ¿y para qué? van a seguir pagándolo a pesar de todo, ¡están gastando dinero en un informe para ver por qué están gastando dinero! (ojos en blanco) sin embargo, no utilizan el dinero para ayudar a las personas que realmente lo necesitan para potencialmente salvar sus vidas y no sólo en relación con los trastornos alimentarios.

Creo que cuando la gente deja el tratamiento tiene la impresión de que está "curada", pero no podría estar más lejos de la realidad. Estoy muy lejos de estar curada. Los trastornos alimentarios son muy sigilosos y pueden reaparecer muy rápidamente. Personalmente, creo que el tratamiento hospitalario debería basarse en las necesidades y no en un número determinado de semanas. Todos los programas de tratamiento son de 12 semanas, no porque sea lo único que una persona necesita, sino porque alguien en una compañía de seguros, en algún momento, puso un número a lo que cubriría y llegó al número mágico de 12 semanas. Antes incluso de dejar el tratamiento, los profesionales sabían que no estaba preparada. Sentía que sólo estaba aceptando estar allí y conseguir mis cosas antes de que llegara el momento de irme de nuevo, se siente como si te tiraran de la manta, como si te hubieran quitado los brazaletes antes de que hayas aprendido a nadar. Y tan a menudo la gente comienza a hundirse y el ciclo continúa, especialmente el hecho de que has tenido apoyo 24/7, vuelves a casa a 1 hora de terapia a la semana.

La atención que he recibido de Lois Bridges ha sido realmente increíble. No puedo agradecerles lo suficiente la dedicación que han mostrado hacia mí. Ellos fueron más allá y sé que puedo ser un dolor en el culo a veces, pero luchan tan duro para mí y para otros que han caminado a través de esas puertas. Si no fuera por mi terapeuta y el equipo multidisciplinar de Lois Bridges, probablemente hoy no estaría viva. Nunca se rinden con las personas que padecen un trastorno alimentario y les recuerdan constantemente que la recuperación es posible.

En la actualidad, la HSE cuenta con un plan quinquenal para poner en marcha un programa clínico específico para el tratamiento de los trastornos alimentarios. Se puso en marcha el año pasado y su objetivo es aumentar los servicios en Irlanda, desarrollar hospitales de día, servicios comunitarios, más camas de hospitalización, etc. Estoy siguiendo este desarrollo y me alegro de que finalmente las cosas empiecen a cambiar en relación con el tratamiento de los trastornos alimentarios en el futuro.

Encontrará información al respecto aquí https://www.hse.ie/eng/about/who/cspd/ncps/mental-health/eating-disorders/moc/hse-ed-report-compressed-1-.pdf

Sé que esta entrada del blog no parece muy optimista, pero es la realidad de lo que es mi situación actual y la situación de muchas personas que sufren un trastorno alimentario. Además fue improvisado, estuve a punto de no hacerlo. Así que disculpas por la calidad.

Si cree que puede padecer un trastorno alimentario o alguien que conoce, póngase en contacto con Bodywhys Ireland www.bodywhys.ie de apoyo.

Un fuerte abrazo a todos los que están luchando contra esta horrible enfermedad, por favor, luchad por vuestro derecho a la asistencia sanitaria que tanto merecéis. Os deseo a todos que os recuperéis.

Amanda xxx