Un article de blog d'Amanda
Bonjour à tous, désolé de ne pas avoir écrit depuis longtemps, j'ai perdu mon "mojo" d'écriture et je ne sais pas quoi dire vraiment ces derniers temps. Mais comme c'est la semaine de sensibilisation aux troubles de l'alimentation 2019, je me suis dit que j'allais en poster un, et je ne pense pas avoir donné de nouvelles depuis ma dernière hospitalisation.
Comme beaucoup d'entre vous le savent, j'ai été hospitalisée de juillet à octobre dans l'unité de lutte contre les troubles de l'alimentation Lois Bridges. J'ai également suivi leur programme ambulatoire d'octobre à décembre. C'était ma deuxième hospitalisation. Cela a été extrêmement difficile et j'ai beaucoup lutté. Cependant, cette hospitalisation a été complètement différente de la précédente. Ils m'ont assuré que personne ne revenait jamais à la case départ, ce que je n'ai pas cru. J'ai vite appris (ils avaient raison) que je n'étais pas revenu à la case départ, que j'avais déjà une relation de confiance avec le personnel et que je n'avais donc pas besoin de repartir de zéro comme la dernière fois, ce qui m'a vraiment aidé en ce qui concerne la thérapie de groupe, car je connaissais bien l'environnement et la façon dont le programme était géré, ce qui est vital pour moi car je ne réagis pas bien au changement et aux nouvelles situations. Avant mon admission, ma psychiatre voulait absolument que j'essaie un autre centre de traitement, mais j'ai tenu bon car je me connais mieux qu'elle et je savais ce qui était le mieux pour moi. Je suis une personne extrêmement têtue et parfois cela paie si je l'utilise de la bonne manière.
Lors de ma dernière hospitalisation, j'ai dû me battre contre le HSE pour obtenir des fonds car je n'avais pas d'assurance maladie. Se battre pour son droit aux soins de santé est absolument destructeur, car la voix des troubles de l'alimentation vous dit constamment que vous ne valez rien et que vous ne méritez pas d'être soigné, que vous n'êtes pas assez malade et que, parfois, le HSE donne raison à cette voix dans votre tête. La procédure de demande de financement a pris 6 mois pour être accordée, même si je suis extrêmement reconnaissante de l'avoir reçue, car je sais que ce n'est pas le cas de tout le monde, cela ne devrait pas prendre 6 mois. C'est injuste et votre santé se détériore chaque jour, mes comportements alimentaires étaient incontrôlables, je n'entrerai pas dans les détails car je suis consciente que ce genre d'information peut déclencher des réactions chez les gens.
Les troubles de l'alimentation sont les plus mortels de toutes les maladies mentales. Imaginez que vous ayez un cancer et qu'on vous laisse devenir de plus en plus malade, que le cancer se propage avant de vous proposer un traitement. D'après mon expérience, c'est ainsi que les troubles de l'alimentation sont traités en Irlande dans le secteur public du HSE. Il y a trois lits publics dans toute l'île d'Irlande, avec plus de 200 000 personnes souffrant de troubles alimentaires, c'est honteux. Il existe bien sûr des traitements si vous avez une assurance maladie, comme l'hôpital St Patrick, St John of God et bien sûr Lois Bridges. Lois Bridges est la seule unité résidentielle en Irlande pour le traitement des troubles alimentaires. Je suis très reconnaissante qu'elle existe, car je ne me débrouillerais pas dans l'environnement clinique d'un hôpital, Lois Bridges est donc parfait pour moi.
Dans le cadre de mon plan de financement, j'ai reçu 6 séances de diététique en ambulatoire à poursuivre avec la diététicienne consultante, je les ai espacées pour qu'elles durent plus longtemps et il me reste deux séances à présent. J'ai espacé les séances pour qu'elles durent plus longtemps et il m'en reste deux. Je m'inquiète de savoir quand elles se termineront car je ne suis pas sûre d'être encore financée pour voir ma diététicienne et je n'ai pas les moyens de la voir moi-même en privé. L'équipe de santé mentale de ma communauté n'a pas accès à un diététicien et étant donné que c'est une partie VITALE de mon rétablissement, je m'inquiète de ce qui va se passer.
Le fait de devoir espacer les séances pour qu'elles durent plus longtemps ne m'aide pas car j'ai trop d'écart entre les séances, étant donné la force de mon trouble alimentaire, il est fortement recommandé que je bénéficie d'un soutien intense et que j'aie des séances de diététique hebdomadaires. La prise en charge des troubles alimentaires en Irlande est choquante, je trouve que le HSE ne veut pas financer votre traitement dans des services privés d'hospitalisation à moins que vous ne vous battiez durement, mais lorsque vous avez terminé, il ne veut pas vous aider à rester en bonne santé en fournissant des interventions vitales, ce qui fait que j'ai un peu régressé. Ne serait-il pas logique que nos services de santé fournissent des services pour aider les gens à rester en bonne santé, ce qui leur permettrait d'économiser de l'argent à long terme lorsque vous n'avez plus besoin de retourner à l'hôpital ? À mon avis, c'est une évidence.
J'ai récemment entendu parler de deux personnes différentes qui se sont vu retirer leur financement pour consulter un diététicien privé, l'une d'entre elles étant gravement malade. Cela me rend tellement triste étant donné que le HSE est sur le point de dépenser 450 000 euros pour découvrir pourquoi le coût de l'hôpital national pour enfants a doublé, et pour quoi ? ils vont continuer à le payer de toute façon, ils dépensent de l'argent pour un rapport pour savoir pourquoi ils dépensent de l'argent ! (roulements d'yeux) et pourtant ils ne veulent pas utiliser l'argent pour aider les gens qui en ont vraiment besoin pour potentiellement sauver leur vie et pas seulement en ce qui concerne les troubles de l'alimentation.
Je pense que lorsque les gens quittent le traitement, ils ont l'impression d'être " guéris ", mais cela ne pourrait pas être plus éloigné de la vérité. Je suis loin d'être guérie. Les troubles de l'alimentation sont tellement sournois qu'ils peuvent réapparaître très rapidement. Tous les programmes de traitement sont de 12 semaines, non pas parce que c'est tout ce dont une personne a besoin, mais parce que quelqu'un dans une compagnie d'assurance a, à un moment donné, mis un chiffre sur ce qu'elle couvrirait et en est arrivé au chiffre magique de 12. Avant même de quitter le traitement, les professionnels savaient que je n'étais pas prête, je savais que je n'étais pas prête. J'avais l'impression que je ne faisais qu'accepter d'être là et d'être entourée de choses avant qu'il ne soit temps de repartir, c'est comme si on vous tirait le tapis sous les pieds, comme si on vous enlevait vos brassards avant que vous ayez appris à nager. Et si souvent les gens commencent à couler et le cycle continue, surtout le fait que vous avez eu un soutien 24/7, vous rentrez chez vous avec une heure de thérapie par semaine.
Les soins que j'ai reçus de Lois Bridges ont été vraiment extraordinaires. Je ne les remercierai jamais assez pour le dévouement dont ils ont fait preuve à mon égard. Ils se sont surpassés et je sais que je suis parfois pénible, mais ils se battent si fort pour moi et pour les autres personnes qui ont franchi ces portes. Sans mon thérapeute et l'équipe multidisciplinaire de Lois Bridges, je ne serais probablement pas en vie aujourd'hui. Ils n'abandonnent jamais une personne souffrant d'un trouble alimentaire et ils rappellent constamment aux gens que la guérison est possible.
Le HSE dispose actuellement d'un plan quinquennal de déploiement d'un programme clinique spécifique pour le traitement des troubles de l'alimentation. Lancé l'année dernière, il vise à développer les services en Irlande, à mettre en place des hôpitaux de jour, des services de proximité, à augmenter le nombre de lits d'hospitalisation, etc. Je suis cette évolution et je me réjouis qu'enfin les choses commencent à changer en ce qui concerne le traitement des troubles de l'alimentation à l'avenir.
Vous trouverez des informations à ce sujet ici https://www.hse.ie/eng/about/who/cspd/ncps/mental-health/eating-disorders/moc/hse-ed-report-compressed-1-.pdf
Je sais que ce billet ne semble pas très optimiste, mais c'est la réalité de ma situation actuelle et de celle de beaucoup de gens qui souffrent d'un trouble de l'alimentation. Il a également été rédigé à la va-vite, j'ai failli ne pas le faire. Je m'excuse donc pour la qualité.
Si vous pensez souffrir d'un trouble de l'alimentation ou si vous connaissez quelqu'un dans ce cas, veuillez contacter Bodywhys Ireland. www.bodywhys.ie pour le soutien.
Un gros câlin à tous ceux qui luttent contre cette horrible maladie, luttez pour votre droit aux soins de santé que vous méritez tant. Je vous souhaite un bon rétablissement !
Amanda xxx
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